Povestea unui tanar cu Sindromul Down umilit de sistemul de invatamant

UMILIT IAR de sistemul de educaţie: Elevul cu sindrom Down care a uimit o ţară cu rezultatele la Bac este nevoit să renunţe la studii

      Un nou obstacol s-a pus în faţa instruirii lui Mihai Moceanu, băiatul cu sindrom Down care a trecut Bac-ul vara trecută. Profesorii de la Şcoala Posliceală Christiana unde studia să devină asistent medical consideră că nu face faţă instrucţiei.

      Înscris în toamnă la Şcoala Postliceală Christiana tânărul este în situaţia de a renunţa la studii pentru că s-a lovit de încăpăţânarea profesorilor care nu văd în el decât un elev ratat, a declarat mama copilului pentru Ziarul de Cluj.Astă-vară reuşea ce alţi 1.400 de elevi sănătoşi tun din Cluj nu reuşeau: să ia Bac-ul cu media generală 7.

"Am plâns, m-am supărat. Iar m-au dat afară, iar nu sunt bun de nimic", spune Mihai, după ce a renunţat să mai participe la cursurile şcolii postliceale. 

Singurul lucru pe care îl mai poate face este înotul.

ESPN airs the story of a dad who wanted to abort his Down syndrome daughter

       Watch the story for yourself. It’s just under fifteen minutes long, and it will be some of the best fifteen minutes of your life. Not only does Heath’s story show the beauty of every life – originally wanted or not – but it also shows the power of a changed life. No matter the decisions we have made or have almost made, we can be made new. We can change today and value every single life.

                                    Life itself is perfect.

Daca esti insarcinata si doctorul iti spune ca bebe va avea Sindrom Down:Ce faci?

     Am cautat pe diverse site-uri  pareri ale viitoarelor mame care afla ca bebelusul lor are Sindromul Down si sunt puse in situatia de a alege intre a pastra  sarcina si  a face avort. 

 

"Categoric as avorta! Nu are rost sa sufere un suflet nevinovat! Viata este destul de dificila chiar si atunci cand esti sanatos, cu putere de invatat si munca; din punctul meu de vedere, aceasta problema are o singura solutie, oricat de dificila ar fi ."

"Eu special nu am vrut sa fac testul care imi arata daca bebe este sau nu suspect de sindrom, pentru ca mi-am zis ca oricum ar fi,il voi pastra.Cred ca avortul e crima chiar daca copilul are malformatii sau mai stiu eu ce."

"In primul rind as mai face inca un control ,daca este adevarat eu as face avort.Nu cred ca as putea sa-mi vad copilul cum se chinuie asa cred ca as muri de mila lui ,mai bine nu ma chinui nici eu nici el.Nu are nici un 
rost sa se vada chinuit si ca pe urma sa ma condamne si pe mine cind va  fi mai mare.Sint impotriva avortului dar in asemenea cazuri eu am votat pentru. "

"Pastrez sarcina. Fara indoiala ! E copilul meu , e dar de la Dumnezeu si imi duc crucea ! Copii cu Down sindrom sunt .... diferiti, speciali in felul lor. Aici ii vezi cu parintii de mana la cumparaturi, la o inghetata , in parc , peste tot. Sa vedeti opere de arta pictate de ei , sau craft facut de ei. Sunt speciali in diferite feluri. Sa va mai spun ca danseaza , canta , se sincronizeaza cu muzica etc etc ??"

"Nu stiu ce sa raspund. Pana nu de mult as fi zis da hotarat, dar... acum cateva luni am vazut in parc un copilas de varsta apropiata de ai mei care suferea de sindromul Down. Se juca, era fericit, se comporta la fel ca orice alt copil din parc. Era cu bunicul lui, care nu avea un comportament de genul supraprotector, ba chiar as spune ca dimpotriva, il stimula sa se descurce singur in diverse situatii (bine situatii de genul sa se urce singur pe tobogan, sa se joace cu o jucarie...) Iar copilul acela se purta la fel ca oricare altul. "

Ce faci cand aflii ca vei avea un copil cu Sindrom Down?

     Daca doctorul iti spune ca vei avea un copil cu Sindrom Down, verdictul poate cadea ca o bomba peste tine. Atunci cand afli ca e posibil sa aduci pe lume un copil cu Sindrom Down, esti in fata celei mai dificile alegeri: ce faci? Aduci pe lume un copil care va depinde de tine toata viata sau alegi sa faci asa zisul avort terapeutic? Este o alegere foarte grea! 

     Vestea ca un copil are Sindromul Down este socanta si greu de primit, la prima mana. Nu e ceva ce un parinte isi doreste pentru copilul sau. Dar Sindromul Down nu trebuie sa insemne sfarsitul lumii. Iata cum puteti face fata acestui diagnostic:

In primul rand trebuie sa intelegeti ca nu e vina nimanui ca aveti un copil cu Sindrom Down.
Acest sindrom este printre cele mai des intalnite defecte cromozomiale. Sindromul Down se instaleaza chiar in momentul conceptiei. Nici mama nici tatal nu au nici un fel de putere sa previna acest lucru. Nu este nimic ce ati fi putut face altfel.

Gasiti parinti sau grupuri de suport in apropierea dumneavoastra.Cei din jur pot fi empatici, dar numai parintii de copii cu SD inteleg cu adevarat prin ce treceti si va pot impartasi temerile, frustrarile si bucuriile. Mai mult decat atat, ei va vor aduce mereu aminte ca nu vi se intampla doar dumneavoastra.

Aflati exact ce probleme are copilul si ce se poate face in privinta asta.
Diagnosticul de SD este insotit de obicei de probleme la inima sau de probleme cu tiroida. Discutati cu medicul copilului si aflati ce se poate face pentru a rezolva problemele si la ce sa va asteptati inainte si dupa operatii.

Intrebati in jur de orice serviciu oferit copiilor cu handicap.
Veti fi surprinsi cat de multe informatii circula chiar in grupul dumneavoastra de prieteni sau de colegi de la serviciu, informatii carora poate nu le-ati acordat pana acum atentie. Chiar daca vi se pare ca nu exista nimeni pe lumea asta in stare sa va ofere servicii, nu va fie teama sa intrebati. Uneori, aceste servicii sunt generate de nevoia exprimata.

Bucurati-va de venirea pe lume a acestui copil frumos.
Anuntati-va prietenii si familia, faceti multe fotografii. Nu va ascundeti copilul de ochii lumii. Plimbati-va, prezentati-l rudelor. Chiar daca nu va asteptati sa aduceti pe lume un copil “cu probleme” asta nu inseamna ca trebuie sa va ingropati intre patru pereti.

Nu va mai faceti procese de constiinta.
Prima reactie cand veti afla diagnosticul va fi sa va simtiti vinovati, responsabili sau pedepsiti pentru ceva ce ati facut rau. Dar nu trebuie sa va lasati coplesit de asa ceva. Alungati aceste ganduri cat mai repede. Cel mai bine este sa va spuneti ca uneori aceste lucruri se intampla fara un motiv anume si fara sa poti preveni asa ceva. A avea un copil cu nevoi speciale nu inseamna ca nu sunteti un parinte bun sau o persoana de calitate. Oricine va spune asa ceva trebuie indepartat.

Sindrom Down-Diagnostic

Exista 2 tipuri de teste prenatale disponibile pentru depistarea sindromului Down la fetus: 
- Teste de monitorizare 
- Teste diagnostice 
Testele de monitorizare estimeaza riscul unui fetus de a avea sindrom Down. In general, sunt neinvazive si nedureroase. Insa, datorita faptului ca nu pot da un raspuns definitiv asupra posibilitatii unui fetus de a suferi de sindrom Down, este folosit de cele mai multe ori, pentru a ajuta parintii in luarea deciziei de a face sau nu testul diagnostic. 

Testele diagnostice pot releva daca fetusul are sau nu aceasta boala. Ele au o acuratete de 99% in diagnosticarea sindromului Down si a altor anomalii cromozomiale. Cu toate acestea, datorita faptului ca se fac in interiorul uterului, sunt asociate cu un risc de avort si de alte complicatii. Din acest motiv, sunt recomandate doar femeilor peste 35 de ani, care au o istorie familiala de defecte genetice sau care au un rezultat anormal la testele de monitorizare. Medicul genetician poate ajuta parintii asupra avantajelor si dezavantajelor fiecaruia dintre teste si asupra deciziei finale. 

Testele diagnostice:


Amniocenteza - acest test se realizeaza intre saptamanile 16 si 20 de sarcina. El implica extragerea unei mici cantitati de lichid amniotic (lichidul in care sta fetusul) printr-un ac introdus prin abdomen. Celulele sunt analizate pentru depistarea anomaliilor cromozomiale. Amniocenteza are un risc scazut de complicatii, cum ar fi debutul travaliului inainte de termen si avortul. 
Biopsia vilozitatilor corionice - acest test implica recoltarea unei mici mostre de placenta, facuta de asemenea, prin introducerea unui ac prin abdomen. Avantajul acestui test consta in faptul ca, poate fi realizata mai devreme decat amniocenteza, adica intre saptamanile 8 si 12 de sarcina. Dezavantajul este ca are un risc usor mai crescut de avort sau alte complicatii. 
Proba din sangele ombilical - acest test se realizeaza dupa saptamana 20 de sarcina si necesita folosirea unui ac pentru extragerea unei mici probe de sange din cordonul ombilical. Are riscuri asemanatoare amniocentezei. 
Diagnosticul postnatal - dupa nastere, diagnosticul de sindrom Down poate fi pus, de obicei, prin simpla inspectie a nou nascutului. In cazul in care medicul suspecteaza un sindrom Down, pentru confirmarea diagnosticului se realizeaza cariotipul (o mostra de sange sau tesut este analizata pentru evaluarea marimii, numarului si formei cromozomilor). 

Sindrom Down-Simptome

Copiii cu sindrom Down au anumite trasuturi caracteristice printre care: 
- profilul facial plat 
- distanta intre ochi mai mare decat normal 
- urechi mici, jos implantate
- gat scurt, gros cu tesut adipos (grasime) si piele in exces: de obicei, aceasta trasatura devine mai putin evidenta pe masura ce copilul creste
- un singur sant in centrul palmelor: acesta este numit pliu palmar transvers sau linia simiana
- brate si picioare scurte si indesate: unii copii pot prezenta un spatiu mai larg intre degetul mare si degetul al doilea de la picior
- macroglosie (limba de dimensiuni mai mari decat normal) 
Medicul specialist poate pune diagnosticul doar printr-un examen fizic al nou nascutului.

     Tonusul muscular scazut (hipotonie) si articulatiile slabite sunt de asemenea caracteristice pentru acest sindrom, copiii avand un aspect particular flasc ("floppy kids"). Desi starea lor se poate imbunatatii de-a lungul timpului, copiii cu acest sindrom achizitioneaza mai tarziu fata de copiii sanatosi anumite obiceiuri caracterstice varstei, cum ar fi de exemplu statul in picioare, mersul in 4 labe, mersul biped. La nastere, copiii cu sindrom Down sunt de marime medie, dar ei cresc cu o rata mai lenta si raman mai scunzi decat copiii normali. Pentru copiii mici, tonusul muscular scazut poate contribui la aparitia problemelor de supt si de alimentare, la fel ca si la aparitia constipatiei si a altor probleme digestive. La copiii care merg in picioare si la cei de varste mai mari, exista intarzieri in ceea ce priveste vorbitul si activitati zilnice, cum ar fi mancatul, imbracatul si obsinuita de a merge la toaleta. 
     Sindromul Down afecteaza abilitatile cognitive ale copiilor in diverse moduri, dar cei mai multi copii au retardare mentala usoara spre moderata. Copiii bolnavi pot invata si sunt capabili sa primeasca o calificare profesionala de-a lungul vietii. Ei ating anumite tinte la varste mai inaintate decat normal. De aceea, este foarte important sa nu comparam un copil cu sindrom Down cu fratii sau surorile lui sau chiar cu alti copii bolnavi de acest sindrom. 
Copiii cu sindrom Down pot avea un grad larg de abilitati si nu se poate spune de la nastere ce vor fi capabili sa faca cand vor creste. 

Sindrom Down-Cauze

       Sindromul Down este produs de trisomia cromozomului 21 și mai exact de trisomia regiunii 21q22 (numită și DSCR-Down Syndrome Critical Region).

        In mod fiziologic, in momentul conceptiei, copilul mosteneste informatii genetice de la cei 2 parinti sub forma celor 46 de cromozomi : 23 de la mama si 23 de la tata. In cele mai multe cazuri de sindrom Down, copilul mosteneste un cromozom in plus, adica in loc de 46 are 47 de cromozomi. Acest material extragenetic determina intarzierea mentala si fizica asociata cu sindromul Down. 

     Sindromul Down este produs de trisomia cromozomului 21 și mai exact de trisomia regiunii 21q22 (numită și DSCR-Down Syndrome Critical Region).

     Analiza citogenetică poate evidenția mai multe variante: trisomia 21 liberă și omogenă, trisomia 21 liberă și in mozaic cromozomial; trisomia 21 prin transolocație Robertsoniană neechilibrată; trisomia 21 parțială.

     Trisomia 21 liberă și omogenă apare în 92-95% din cazurile de sindrom Down și constă în prezența unui cromozom 21 suplimentar la nivelul tuturor liniilor celulare. Se produce prin nedisjuncție meiotică, cel mai frecvent maternă și în special în meioza I.

    Trisomia 21 liberă și în mozaic cromozomial apare în 2-3% din cazuri și se caracterizează prin prezența a doua linii celulare distincte genetic, una cu 46 de cromozomi și o alta cu 47 de cromozomi, ce conține și un cromozom suplimentar 21. Acest tip de trisomie liberă și în mozaic apare prin nedisjuncție postzigotică sau, extrem de rar, prin pierderea unui cromozom 21 într-o parte din celulele ce derivă dintr-un zigot trisomic.

    Desi nu se stie de ce apare sindromul Down si daca exista o modalitate de prevenire a erorii cromozomiale care il determina, cercetatorii au demonstrat ca femeile in varsta de 35 de ani si peste 35 de ani au un risc semnificativ mai mare de a naste un copil cu aceasta boala

La 20 ani riscul nasterii unui copil cu Sindrom Down este de 1 la 1600.

La 35 este de 1 la 365.

La 42 riscul este de 1 la 60